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受到驚嚇就會摔跤|《生命緣》10歲女童患驚嚇癲癇 國內(nèi)首例閉環(huán)式腦刺激器植入手術

來自:患者園地 日期:2022-08-30 10:52

受到驚嚇就會摔跤|《生命緣》10歲女童患驚嚇癲癇 國內(nèi)首例閉環(huán)式腦刺激器植入手術



10歲的段可心,是一個天真爛漫的小姑娘。她喜歡唱歌跳舞、運動跑步,可這些事兒爸爸都不讓她做。


她把自己的病稱作“摔跤病”,從小到大,她摔跤無數(shù):跑步摔,走路摔,什么都不干,也會摔。


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幾年時間,她的額頭摔出了增生、大牙摔斷了一半、臉上頭上縫了十多次針。為了保護可心的腦袋,爸爸嘗試過各種材質(zhì)的帽子,最終為她選擇了跆拳道的護具頭盔??尚哪乃泳烤故鞘裁丛??她的“摔跤病”能否有治愈的可能?



頭盔女童患有罕見癲癇


開關門按喇叭均會受驚發(fā)作


經(jīng)診斷,可心患有一種反射性癲癇,這種病比較特殊,也十分少見,在任何無預期的刺激,特別是聲音刺激,都能引起疾病的發(fā)作。因此,人們在生活中早已習以為常的的關門聲、汽車喇叭聲,甚至水杯開關蓋子的聲音,對可心來說都十分危險。一旦發(fā)作,可心就會表現(xiàn)出來肢體的強直痙攣,站立狀態(tài)時便會倒地。盡管可心的頭部在頭盔的保護下可以免受傷害,但疾病發(fā)作時的肢體傷害仍然防不勝防。


十年來,可心嘗試過藥物治療以及外科手術切除致癇灶的方法,但都收效甚微。隨著年齡的增長,可心癲癇主動發(fā)作的頻率越來越高,持續(xù)的時間也從幾分鐘、幾十分鐘,發(fā)展到六七個小時。


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經(jīng)核磁掃描顯示,可心的致癇灶并非單一局部的呈現(xiàn),而是大腦出現(xiàn)了廣泛的萎縮。因此,這種特殊的癲癇不但對她的人身安全造成危險,也將對其認知功能產(chǎn)生影響,導致其控制能力、學習能力、注意力等出現(xiàn)不同程度的下降,和同齡小朋友間的差距越來越大。得知宣武醫(yī)院啟動了反應式電刺激治療癲癇的研究,爸爸帶著可心來到北京,尋求進一步治療。



依托人工智能輔助治療


反饋式腦刺激器植入國內(nèi)首次嘗試


針對可心的病情,宣武醫(yī)院將為其植入全球首個16通道腦刺激器,它將有效控制大腦異常放電所導致的癲癇癥狀。這款設備可以依托大數(shù)據(jù)和人工智能,將患者的腦電數(shù)據(jù)上傳云端,醫(yī)生可隨時遠程進行診療方案的調(diào)整。這種前沿的治療手段是目前能治療可心所患罕見癲癇的唯一希望。


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按照手術方案,醫(yī)生們要在可心右腦鉆開一個一厘米左右的孔洞,將一根刺激電極放入丘腦核團,左腦則需將鉆開三個孔洞,將一根刺激電極以及兩根采集電極分別置入。采集電極將會實時采集可心的腦電波,而刺激電極會在腦電波異常發(fā)電時予以電擊刺激,進行治療。


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之前傳統(tǒng)腦深部刺激器的使用,醫(yī)生是刺激參數(shù)的制定者。而此次可心植入的反饋型設備,是由系統(tǒng)自動采集信息,結(jié)合人工智能技術,分析后給出更精準的刺激方案。而且隨著采集信息越來越多,用的時間越久,計算能力就越強,將來更可以過渡到完全由于腦電信號去觸發(fā)刺激。這種神經(jīng)調(diào)控治療方法,不但是難治性癲癇患者的希望,也是癲癇治療未來的發(fā)展方向。



孤獨可心病房體會童年快樂


50歲父親全職陪伴求醫(yī)永不放棄


頻繁的癲癇發(fā)作,使可心的情緒經(jīng)常處于失控的邊緣。焦躁、哭鬧、再加上經(jīng)常摔倒,身邊小伙伴都非常害怕與她接觸,因此可心的童年鮮少歡樂。來到宣武醫(yī)院,科室的何大夫在了解可心的經(jīng)歷之后,總是來陪伴和鼓勵可心,讓她逐漸地恢復了活潑的本性。與此同時,可心也結(jié)識了不少同齡病友,同病相憐的經(jīng)歷以及設身處地的互相理解,讓她終于體會到了擁有童年玩伴的快樂。


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從可心兩歲正式確診癲癇,她的爸爸便辭去工作,全心全意陪伴女兒求醫(yī)。在漫長的求醫(yī)途中,父親是可心的精神支柱,正是有了父親的陪伴,可心才有了面對病魔的勇氣。宣武醫(yī)院的手術結(jié)束之后,可心的癲癇一周都未發(fā)作,久違的笑容也終于出現(xiàn)在爸爸的臉上。


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揮別十年病痛,正如同父母在女兒名字里所表達的希冀,相信隨著醫(yī)學和科技的發(fā)展,年幼的可心在未來的生活里“可心”之處將會越來越多!


「生命緣小科普」


癲癇俗稱“羊角風”或“羊癲風”,是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電,導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病,多以意識障礙,肢體抽搐為發(fā)作形式。在中國癲癇已經(jīng)成為神經(jīng)科僅次于頭痛的第二大常見病。


驚嚇性癲癇僅見于有腦損害的患兒(如缺氧后腦病、21三體綜合征、孤獨癥等)。各個年齡均可發(fā)病,促發(fā)因素為突然而意外的電話鈴聲、金屬物品的撞擊聲、拍掌聲、關門聲、甚至咳嗽聲等。這些聲音如果不是突然而意外,即使再尖、再高也不起作用。相同的促發(fā)因素可重復誘發(fā)。

發(fā)作表現(xiàn)為聞聲后出現(xiàn)點頭、彎腰、繼之以軸性或半側(cè)肢體強直、上肢屈曲、下肢伸直或屈曲,甚至倒地,也可為肌陣攣或失張力發(fā)作。通常伴有短暫的意識遲鈍。發(fā)作期腦電圖背景活動平坦,有癇性放電。


據(jù)中國最新流行病學資料顯示,國內(nèi)癲癇的總體患病率為7.0‰,年發(fā)病率為28.8/ 10 萬,其中兒童與青少年的發(fā)病率最高。中國約有900萬左右的癲癇患者,同時每年新增加癲癇患者約40萬。


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